Oplysningsdag om ALS

Normalt holder jeg mig fra alvorlige emner, men i dag er alt anderledes. I dag er det oplysningsdag om ALS - en sygdom jeg kender alt for godt, og som jeg ville ønske, at jeg aldrig havde kendt. Utroligt at så lille et ord kan medføre så meget sorg og smerte. ALS står for Amyotrofisk Lateral Sklerose.

For 9 år siden fortalte min far mig, at han havde fået diagnosen ALS. Det var samme dag, som jeg blev student. Dengang anede jeg ikke hvad det betød - det gjorde min far for den sags skyld heller ikke - men det skulle jeg langsomt finde ud af.

Jeg forklarede ofte for andre hvad ALS er, som en sygdom, der minder om muskelsvind og sklerose i en dødelig kombination. For man dør med ALS. Man har ofte 3-4 år, nogle længere og nogle kortere. Det er en sygdom, der angriber de nerveceller i rygmarven og hjernen, som ved viljens hjælp styrer musklernes bevægelse. Musklerne dør langsomt, og man mister evnen til at kunne bruge arme og ben, og til at synke og trække vejret. Alle forløb er forskellige, og derfor er det også svært at diagnosticere og forudsige hvilket forløb man vil få.

For min far startede det i armene nogle år før diagnosen. Han mistede langsomt kræfterne i hænderne, og dermed blev det sværere og sværere for ham at arbejde som arkitekt. Men som mange mænd kunne han ikke tage sig sammen til at gå til lægen. Og da han endeligt tog sig sammen, skulle han vente på at komme til diverse scanninger og forskellige konsultationer. For ikke én af alle de speciallæger han var hos var enige. Så skulle han opereres for nedsunket ryghvirvel. På hospitalet var de derfor chokerede over, at han bagefter stadig ikke kunne bruge hænderne, der på det her tidspunkt så ud som om, de havde fået en tur med fodpumpen. Først her kommer der en neurolog på sagen. Det var ca. 2-3 måneder før billedet. En måned før jeg blev student fik min far diagnosen.

Min far har altid været syg. Da han var 49 (jeg var 9), fik han en 4-dobbelt bypass, og en ballonoperation et år eller to efter. Han kunne ikke nedbryde animalsk fedt, og hans blodårer var derfor helt klumpede til. For mig har det altid betydet visheden om hans dødelighed. Og at jeg nok ville miste ham tidligt. For det har han altid selv sagt. At han ikke regnede med at leve længere end til når jeg blev student.

Hvad der startede i armene, gik desværre meget hurtigt i benene. Og inden der var gået et år kunne han næsten ikke gå længere. Armene var allerede helt ubrugelige. Vi fik ham på et plejehjem på Vesterbro - Absalonhus - som gjorde et helt fantastisk arbejde. Da han fik sin base der, og sin elektriske kørestol (eller som vi kaldte den - spasserjeepen), fik han lidt frihed tilbage. Man kunne møde ham i hele byen, for med kørestolen kunne han omsider komme rundt igen. Og han nød livet. Mere end jeg har oplevet nogen anden gøre.

Da han blev 60 var talen begyndt at være sløret. Vi vidste, at herfra gik det nok hurtigt. For min far ville ikke holdes i live. Det har jeg meget stor respekt for at han valgte. Et halvt år efter var han død.

Under hele forløbet havde vi vores galgenhumor, der blev brugt flittigt og som gjorde, at vi kunne komme nogenlunde igennem det. For det er ubeskriveligt frustrerende ikke at kunne skære sin egen mad, gå på toilettet selv og ikke kunne gøre sig forståelig. Og det er frustrerende ikke at kunne forstå hvad ens far siger, at skulle hjælpe ham i tøjet og made ham.

Jeg har valgt ikke at bruge et af de sidste billeder af ham, for det er ikke sådan jeg vil huske ham - afpillet, lille og forsvarsløs. I mit hjerte vil han altid være min store, stærke far med det dejligste smil på læberne og det højeste grin i mands minde. Jeg ser frem til den dag, hvor jeg kan mindes ham uden at mærke stikket i hjertet.

Læs mere om ALS her

Læs om Muskelsvindfondens store arbejde og global ALS dag her

Nu tror jeg, at jeg vil sætte Edit Piaf på pladespilleren og nyde livet - både dens glæder, men også dens underfundigheder og sorger. For det har min far lært mig.

Og hvis jeg føler mig ekstra modig, så sætter jeg den film hans ven lavede med ham på, og ser det smil, som jeg savner så forfærdeligt, igen.